![\"\"\/](\"https:\/\/marfan.org.pl\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/logo.png\"){kind=logo}
<\/figure>\n\n\n\nZesp\u00f3\u0142 Marfana to choroba wyst\u0119puj\u0105ca z cz\u0119sto\u015bci\u0105 1:5000. \u0141atwo policzy\u0107, \u017ce w Polsce \u017cyje ok. 8 tys. Chorych na zesp\u00f3\u0142 Marfana plus od 2 do 3 razy tyle pacjent\u00f3w chorych na inne marfanopodobne choroby tkanki \u0142\u0105cznej. Wed\u0142ug oficjalnych danych tylko oko\u0142o 30% pacjent\u00f3w ma \u015bwiadomo\u015b\u0107 choroby.<\/p>\n\n\n\n
St\u0105d misj\u0105 naszego Stowarzyszenie jest pomoc chorym w ich trudnej drodze walki z chorob\u0105 rzadk\u0105 oraz rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana w\u015br\u00f3d lekarzy i pacjent\u00f3w, kt\u00f3rzy s\u0105 chorzy, ale o tym nie wiedz\u0105.<\/p>\n\n\n\n
Wi\u0119cej informacji mo\u017cna znale\u017a\u0107 na stronie internetowej stowarzyszenia:<\/p>\n\n\n\n
https:\/\/marfan.org.pl<\/a><\/p>\n\n\n\n Emilia urodzi\u0142a si\u0119 w pa\u017adzierniku 2015 roku z wad\u0105 genetyczn\u0105 \u2013 delecj\u0105 chromosomu 18q. Jest karmiona przez gastrostomi\u0119 (PEG). Aby wspiera\u0107 rozw\u00f3j Emilki, niezb\u0119dna jest d\u0142ugotrwa\u0142a i intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprz\u0119t rehabilitacyjny.<\/p>\n\n\n\n Regularnie korzysta z r\u00f3\u017cnych form terapii, takich jak rehabilitacja ruchowa, neurologopedia, integracja sensoryczna, komunikacja alternatywna i wspomagaj\u0105ca oraz wsparcie psychologiczne.<\/p>\n\n\n\n Emili\u0119 mo\u017cna wesprze\u0107 poprzez jednorazow\u0105 wp\u0142at\u0119 lub przekazanie 1,5% podatku podczas corocznego rozliczenia PIT. \u015arodki te b\u0119d\u0105 przeznaczone na dalsz\u0105 rehabilitacj\u0119 i wspomaganie jej rozwoju.<\/p>\n\n\n\n KRS: 0000037904<\/p>\n\n\n\n Informacje uzupe\u0142niaj\u0105ce – cel szczeg\u00f3\u0142owy 1,5%: 32495 Thiry-Sadowska Emilia<\/strong><\/p>\n\n\n\n Dodatkowe darowizny mo\u017cna kierowa\u0107 na rachunek bankowy fundacji: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994<\/strong> (Alior bank) Dodatkowe informacje s\u0105 dost\u0119pne na stronie fundacji.<\/a><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n Aleksander Stec w maju 2025 rozpocz\u0105\u0142 ponown\u0105 walk\u0119 z Neuroblastom\u0105. Wznowa nast\u0105pi\u0142a po 5 latach od zako\u0144czenia leczenia. Nowotw\u00f3r uderzy\u0142 z du\u017c\u0105 si\u0142\u0105, umiejscawiaj\u0105c si\u0119 w klatce piersiowej i kr\u0119gos\u0142upie. Serce zosta\u0142o mocno obci\u0105\u017cone zmian\u0105 i ka\u017cdy etap leczenia jest bardzo d\u0142ugo rozwa\u017cany, czy aby na pewno organizm Olka to wytrzyma. Przerzuty nowotworu pojawi\u0142y si\u0119 r\u00f3wnie\u017c w wi\u0119kszo\u015bci ko\u015bci oraz szpiku. Przed Olkiem bardzo d\u0142ugi proces leczenia. Otrzyma\u0142 ju\u017c kilka blok\u00f3w bardzo ci\u0119\u017ckiej chemii, kt\u00f3ra spowodowa\u0142a wycie\u0144czenie organizmu i pobyt na Oiomie pod respiratorem, w \u015bpi\u0105czce, \u017ceby utrzyma\u0107 go przy \u017cyciu. Obecnie przyjmuje chemioimmunoterapi\u0119. Czeka go na pewno jeszcze przeszczep szpiku, operacja oraz immunoterapia.<\/p>\n\n\n\n Rodzice Olka zamieszczaj\u0105 aktualne informacje o jego stanie zdrowia na poni\u017cszej stronie.<\/p>\n\n\n\nNasze pozosta\u0142e rekomendacje<\/h2>\n\n\n\n
Thiry-Sadowska Emilia<\/h3>\n\n\n\n
Dziewczynka urodzona z rzadk\u0105 chorob\u0105 genetyczn\u0105<\/h4>\n\n\n\n
Tytu\u0142em: „32495 Thiry-Sadowska Emilia darowizna na pomoc i ochron\u0119 zdrowia<\/strong>„<\/p>\n\n\n\n![\"\"\/](\"https:\/\/dzieciom.pl\/wp-content\/podopieczni-zdjecia\/32495.jpg\")
<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\nKolejna walka z neuroblastom\u0105 – Aleksander Stec<\/h3>\n\n\n\n
Fundacja Iskierka
<\/h4>\n\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/szabo.pl\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/image-2.png\")
<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n